CETTE PAGE VOUS INFORME SUR : LES REMISES DE MATERIELS / LES MESSAGES DE REMERCIEMENT LE TONNAGE DE LA COLLECTE POUR LA RECION 5 ET DES DIVERS MANIFESTATIONS DES BOUCHONS D'AMOUR |
Poids total de la collecte de Mars 2005 à Février 2010
7732,394 Tonnes
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La récompense de tous les efforts / le 23.04.2008
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TELETHON 2009 La somme de tous les bouchons collectés durant ces 2 jours, est reversée à l'AFM A hauteur de 100 €uros la tonne Organisatrice Nicole Napoléon - ANIMATIONS BOUCHONS - Tombola gagnante Bouchons d'Amour en Drôme (Romans) Résultat de la collecte pour les bouchons de Romans : 174,00€uros 130 kilos de bouchons soit 13,00 €uros / Cagnotte animations 161,00 €uros Autres participations Bouchons sur région 5 Bouchons Rives (38) : 1000 kilos soit 100,00 €Bouchons Chambéry (73) : 640 kilos soit 64,00 €Bouchons Lapalisse (03) : 380 kilos soit 38,00 €Bouchons Duingt (74) : 456 kilos soit 46,50 € (+200,00€ Tombola)Bouchons Pont sur Yonne (89) : 1000 kilos soit 100,00 €Total de la collecte : 3606 kilos Somme totale versée à l'AFM : 721,00 €uros 360,00 € trésorie régionale 161,00 € trésorerie Romans / 200,00 € trésorerie Duingt |
Julien , atteint d'une maladie génétique rare / la maladie de Strümpell-lorrain, va au collège, lequel a adapté son fonctionnement pour répondre à ses besoins, il pratique également le ping-pong à Romans avec d'autres adhérents valides. Sa participation montre son attachement au Téléthon.
LA MALADIE DE STRÜMPELL-LORRAIN
Association Strümpell-Lorrain
La maladie de Strümpell-Lorrain est une affection dégénérative, presque toujours héréditaire, touchant la moelle épinière et le cervelet (hérédodégénérescence spinocérébelleuse), caractérisée par une paraplégie d'évolution progressive. elle peut commencer à tout âge, dans les deux sexes, révélée par des troubles de la marche discrets. cette maladie recouvre en fait plusieurs affections ou " formes " dont l'identification fait l'objet de recherches actives. d'évolution et de gravité très variables, elle est souvent compatible avec le maintien d'une activité professionnellle et n'entame pas l'espérance de vie.
QU'EST CE QUE LA MALADIE DE STRÜMPELL-LORRAIN ?
Décrite par Strümpell en 1880, Lorrain en a fait sa thèse en 1888. Elle est caractérisée par la prédominance de l'atteinte pyramidale (voie de motricité volontaire passant dans les cordons latéraux et antérieurs de la moelle), le cervelet étant peu ou pas touché. Sa fréquence est estimée à 1/30 000 (environ 2000 personnes en France), mais on ignore son mode de répartition et elle est assez souvent inaperçue on non diagnostiquée. Elle serait plus présente dans les pays nordiques. Il existe une forme " pure " et des formes " plus " ou " compliquées ".
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Romans : Samedi 16 Octobre 2006
FORUM DES ASSOCIATIONS
Plein d'infos ont pu être donné aux collecteurs, ainsi qu'un bon échange avec les autres associations présentes / APF, HCE26 (voir page liens)....
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Romans : Lundi 18 Octobre 2006
JOURNEE SANS MA VOITURE : BOUGER AUTREMENT
Nous étions aux côtés de l'APF, et des personnes à mobilité réduite
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Pour le Téléthon 2005, Les Bouchons D'Amour région 5, après mobilisation de quelques BRDs disponibles, ont participé à hauteur de 500 €uros, en collectant des bouchons, dont le poids a été convertit en €uros, et quelques jeux payants
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Reproduction d'une peinture réalisée par la personne aidée financièrement dans le 06
Ainsi qu'un mot de remerciement à tous les BRDs et collecteurs.
